思想、行動與選擇，缺一不可丨肺癌患者“專業家屬”的一封信

原創 80後菠蘿博士 菠蘿因子

文 | 青色木

我是一名肺癌患者家屬。

家裡的幾位肺癌患者，讓我成為了一名專業家屬。前幾天，菠蘿師兄建議我，可以寫些心得，也許對其他家屬有些用處。最開始聽到這個提議，還有點蒙；沒想到後面幾天，這個念頭在腦海中揮之不去。

無論從菠蘿因子公眾號，還是菠蘿師兄的書中，都得到過很多重要而有用的知識。傳播知識，渡人渡己。這啟發我，提筆寫下了給肺癌患者家屬的三封信。很長，近萬字。

寫家屬二字時，感覺很沉重。雖然，患者其實才是最重要的部分，但很多問題，的確不是患者可以面對或者解決的。畢竟，作為一個與時間有關的病，大部分肺癌患者確診時都已年齡偏大，很多問題無法面對，很多知識沒有更新。現代醫學真的發展太快了！而作為患者家屬的子女，是最有可能找到鑰匙或者權宜之計的人。

所以，這三篇文章的主要目標受眾，暫假定為患者家屬。如果有年輕的患者看到這些文章，想必它們會產生一樣的效果。

這三篇文章，計劃講三個方面，思想、行動與選擇。別被關鍵詞嚇住，從一個患者家屬的角度，我認為這是必須要走過的三個階段。沒有思想準備，無法做出有效行動，沒有做好選擇，則一切都是空談。

在一個醫學飛速發展的時代，如果沒有為患者做出最好的決定，我們作為家屬，怕是要愧疚終身的。今天，我們就先從思想開始。

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只有走過來的人才知道，其實最難的時刻，是確診那段時間。

一個毫無醫學背景的人，面對一張肺癌確診單，那種感覺，很少有困難可以與之相比。畢竟，迄今為止，肺癌依然是人類所有癌種裡，最為兇險的之一。

冷靜，是唯一可以做的事，不管多難。學會深呼吸，鼻子吸氣、嘴巴呼氣，強烈的心理暗示告訴自己要冷靜。一個人“不配”在還可以為至親做點事的時候，選擇獨自悲傷。

確診，最難的一步

你需要帶著病人完成確診的全過程。肺癌，不是隻有一張CT片子就能確定的，儘管“是否是惡性腫瘤”這一點在有經驗的醫生那裡已經八九不離十，但要啟動治療，檢查過程遠遠沒有結束。

幾乎所有癌症，都需要看到癌細胞，才能完成最終確診。那麼，你就必須說服患者，為醫生貢獻“一塊肉”，只有取出癌細胞送到病理科，才能最終確認。是的，病理是癌症確診的金標準。

從病理出發，可以確定癌症是非小細胞肺癌或是小細胞肺癌。前者，包括腺癌、鱗癌等，相對好治；後者，極為兇險，早中期可以放化療，晚期有免疫治療加化療，但大部分人活的時間都有限。

遺憾的是，吸菸的老年男人，很容易得小細胞肺癌，除此之外還容易得鱗癌。所以如果你還年輕，趕緊戒菸吧。真得了小細胞肺癌，就算苟活幾年，質量也不會太高，人類醫學解決不了的問題，比能解決的多。

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然後需要確定分期。肺癌分四期，數字越大，分期越晚，越難治。簡單說，癌細胞有沒有跑出胸腔，變得至關重要。只有確定了病理和分期，醫生才能給出接近準確的治療方案。

只是接近。

在確診癌症這事上，要做的最後一件事，就是對癌細胞進行基因檢測。你可能會困惑，為什麼有些醫院讓去找外面的公司檢測？因為很多醫院還做不了。但這一步，必不可少。沒有基因檢測，醫學的進步再快，你都搭不上車。

在基因檢測層面，大致要確定的是兩件事。

一，看患者是否有基因突變，EGFR、ALK等常見突變，如今已經有靶向藥可以吃，不用住院，不用放化療，回家每天吃片藥就可以。

二，看患者的PD-L1表達情況，如果很高，那麼恭喜你，可以直接用免疫類藥物；如果不高，千萬不要氣餒，聯合化療等手段，這藥還可以用，也能有1/3患者獲得長於3年的生存。

這些藥到底有多管用呢？EGFR突變目前已經有了三代靶向藥，對於突變情況比較理想的患者，多活3年不是夢。ALK突變患者至少有60%患者生存可以超過5年。而PD-1/PD-L1單抗免疫治療，則讓很多晚期病人實現了臨床意義上的治癒（晚期本身就意味著不可治癒）！

我知道，你或許聽過很多其他檢測，比如抽血就能確診，或者什麼先進儀器無痛無痕……未來，這些幾乎都會實現，甚至可能更簡單。但是，現在還沒有。

在人類探索出治療癌症的大路之際，請相信規範化的治療和確診，而不是冒險走小路，甚至毫無必要地探路。

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治療，循證的選擇

每個人都有自己的短板，我也不例外。所以當本文談及治療方案時，指的是用現代醫學而非傳統醫學。這裡不做爭論。

現代醫學是有世界通用語言的學科，全世界的科學家、醫生們共享同樣的知識體系，而且更新極快。從歐美國家到東方國家，關於癌症治療，都有一個叫“指南”的東西。

美國的最出名，叫NCCN指南，每個季度醫生們都在更新。制定指南的都是最頂尖的癌症科學家和醫生們，其中還有幾位華裔的身影。這是一份偉大而重要的工作。有他們的工作在，你可以不被庸醫或者心懷鬼胎的人騙。

還需要記住一個詞，叫循證醫學。簡單理解，就是醫生根據大量證據基礎上得出的理論，指導診療實踐。如果有醫生跟你說，他那裡有個偏方、獨門秘籍，那你最好離他遠點。因為，全世界最好的醫生，會把最好的東西貢獻到知識平臺上。

至於他們為什麼心甘情願做貢獻，一兩句話說不清楚，你可以理解為利益驅動，也可以理解為價值觀驅動。人類學術發展至今，“1+1>2”已經成為一種生態。沒有任何醫生，大於所有其他醫生，正如沒有任何科學家，大於所有其他科學家。

如果有，也輪不到一個普通人享有偏方。不要心存僥倖，認為總有一條不為人知的路。那麼多達官顯貴，沒聽說過誰可以一副湯藥下去，就治好癌症的吧？

這一大堆內容的意思是，你可以把就醫行為理解為，要去找到一個能夠得著人類最紮實、最先進的知識的埠。那個埠，就是一個規範的醫院，和一名甚至多名堅持循證醫學，而不是“整個肺癌治療領域就老子最牛”的醫生。

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治療全過程應該是透明的、可見的，而不是一次高深莫測的診斷，一副不可言說的湯藥，一個讓你感覺說到心坎裡的、容易至極的偏方。

這就是為什麼，作為患者家屬，我們需要有去查閱指南或者高質量證據的能力。不需要精通，但一定要知道醫生做出的決定是否有依據，是不是旁門左道。隨便質疑醫生是不對的，但擁有必要的知識和底線思維，對於保護親人的性命，卻又至關重要。

活著，就有希望

患者的確很不幸，得了肺癌。但從某種程度上，又是幸運的。我們正處在人類歷史上抗癌手段進步最為飛速的年代。

手術正在變得對人體傷害更小，開胸手術日漸消亡，一次微創手術只需要打三個孔，甚至正在進化成單孔手術；化療正在變得低毒高效，而且有無數手段遏制它的副作用；放療正在變得日漸精準，不但已經開始替代手術，還在向“只打癌細胞”進化；靶向藥方興未艾，越來越多靶點出現，一代一代更新；免疫治療驚天問世，一旦有效、長期有效，出現了大量“超級倖存者”……

而且，大量科學家、科研經費、醫藥公司，正在令人振奮的前景鼓舞下，全力投入新藥、新手段的研發。每個月，抗癌領域都有新發現。每一年，幾大癌症國際會議都有重磅報告出現。

每一種治療方式，都可能與你印象中的不同。去認真和你的醫生聊，會發現他們一定有活了很多年的病人，有化療幾十次還像正常人一樣的病人。在打敗癌症之前，先別被傳言嚇跑，白白失去最佳機會。

活著，就有希望。過去，這是一句安慰人的話，如今是一個現實。只要活著，就可能等來更新的藥，更好的辦法。人類正在看到癌症被攻克的曙光。

活著，就有希望。這句話，在抗癌時，請牢記於心。因為，會有無數灰暗時刻，無數覺得撐不下去的瞬間。

請記住這句話。你需要再讀一遍。