纖維肌痛病友自述：萬物都有裂痕，那是光照進來的地方！

有光的地方就一定會有什麼

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病友分享（NO 1）

【 全文5597字 閱讀時間約為12分鐘 】

鴻俊 | 作者

Luer、野孩 | 編輯

今天，以此文紀念我和纖維肌痛戰鬥的四年。

“現在，我想跟過去來個訣別”

2021年對於生活來說是一個普通的一年，對於我來說彷彿是一個特殊的一年，然而這份特殊的驚喜卻在遲暮中讓我發現，然後淚流滿面……

這一年的某個夏天，愛女早已送進小託班，難得二人世界的我，挽著先生的胳膊走進了萬達放鬆一下。我們沒有購物的慾望，亦沒有享樂的興趣，我們在幹什麼？走著走著我們似乎意識到了什麼？面面相覷，我突然很舒服地感受到瀰漫在身邊的冷氣，低頭再看一看我身上的一襲白裙。我不疼了，真的一點都不疼了，腦門、胳膊、後背、坐骨、膝蓋、足跟、手指都沒有對襲來的冷氣感到任何不愉快！悲壯之情油然而生，我終於對我的纖維肌痛看到了治癒的希望！抬頭看著眼前的良人，還是十一年前的那張臉。這些年，這些事，終於一點一滴被我們熬了過來。

這些年，回憶是痛苦的，而痛苦彷彿只是屬於我。今晚，我想跟過去來個訣別，所以我敞開衣襟，露出插在心臟的那把刀刃，靜靜地舔舐著跟過去道別！

不曾想，生活瑣碎竟傷了我的身！

淡雨疏煙，悵惘三千，一別已經年。唯恐悲風催淚濺，天涯離索盡緣。風鵬雪雁，董杏周蓮，況無端看遍。魂化杜鵑，了卻舊恨綿綿。怎奈容顏若弦，夢斷秦樓，一曲簫聲咽。昨夜韻成書怎寄，字字相思如列。風露如水，鬢髮似雪，叩問東廂月。何處相逢，杯酒思愁泯滅。

2010年底，正在象牙塔裡的我憧憬著屬於自己的愛情。那時候，媒體傳播的電視劇主要是瓊瑤作品，我也想：一生一世一雙人！如何讓你遇見我，在我最美麗的時刻！終於我憑藉著我的才情，追到了某211大學的高材生——一個木訥的農村男孩兒！我們性格非常地互補，一個熱情似火一個冷若冰霜，彼此相互吸引，不曾想得太現實。經過多年艱苦的異地戀，我們終於在2016年談婚論嫁。在婚嫁的協商中，我們發現了一個更困難的問題，就是婆媳問題。出生於農村的婆婆，非常守舊強勢節儉並且喜歡干預我們。但我並沒想到這後來居然能傷了我的身，讓我過了四年痛不欲生的日子。

2017年，在炎熱的伏天，我剖腹產下愛女。因床位緊張，我的床位上面對著中央空調出口。我蓋著被子虛得暴汗，沒有人給我擦，我真的不知道會暴汗，於是我熱得撩被子，並沒有戴帽子。我的媽媽屬於沒心沒肺的人，並不會護崽，只會告訴自己孩子：一切靠自己！我在市醫院一共呆了五天，這五天卻成了我今後四年揮之不去的陰影。

婆婆在這五天逐漸積累不滿，最後吼了我，並且私下與我說了很多刺激我的話。至於為什麼？主要是因為我花了婆婆三千塊錢的手術費。在後來的日子裡，我反覆地回憶、回憶、回憶她說的每一句話，對我的每一個惡狠狠的眼神和不體諒的語氣，逐漸地讓我覺得：我的命，在她眼裡還不值三千塊錢！然後我形成結論：她不善良！我那麼不容易地談了六七年的異地戀，還是初戀，沒有圖錢，只想圖一份體諒與照顧，得到的卻是在我生命最虛弱的時候往我心臟裡猛刺一把鋒利的刀刃！老公呢？他不喜歡自己的母親這麼做，勸說無用只能自己拼命照顧我，卻隻字不願意提自己的母親。

回孃家後，我儘量理智地思索發生的這一切，我決定反擊，於是我指出婆婆的錯誤並提出了離婚。我愛人看見我提出離婚，心灰意冷。接下來的日子裡，我在孃家日日抱著孩子儘量地勸自己什麼也別想。然而我發現有一次我爸開車帶我去處理乳腺炎，腦門感覺有空調風，我就捂著頭，心想別吹到腦門不好，結果不久腦門開始發涼。我在床上跪著抱孩子，心想別膝蓋不舒服，結果膝蓋就開始微微涼疼。手指不知道什麼時候開始發硬疼，坐骨居然也是疼的，難道沙發上的軟席也有問題麼？！最慘的是有一次婆婆來和好，結果我們爭吵起來，一晚上沒睡覺，第二天胳膊開始劇烈疼痛。我的後背開始麻辣麻辣地發涼，然後就開始發硬疼，不斷落枕。腳像被人打腫了一樣。最可怕的是有一次居然感覺牙齒變軟了。

我終於按捺不住去了縣醫院，中醫那裡人很多，需要排隊很久，我需要餵奶，於是我跑到骨科。一個男醫生說關節炎很正常，他經常疼起來輸液，不是大病，走吧！勸慰我一翻，我連聲謝謝高興地居然走了。後來，我在親人的推薦下自己經常跑到市裡產後恢復中心去做泥灸推拿，只是暫時的緩解而已，又貴。當時我四姨媽說：你剛出月子不要讓別人按摩，怕不好！我不知所措，沒有采納，因為已經交錢了。

老公三個月的不理不睬以及婆婆的作為讓我委屈至極，我真的懷疑人生！我深知和一個一無所有的男人結婚肯定需要共同經歷一段很艱辛的歲月來積攢家產，我們不是沒有分娩的錢，而是我把所有錢在孕晚期樓市持續走高的時候買了當地一個暢銷的樓盤。我一個孕婦排了兩天隊，最後從別人手裡花八千才搶到一個樓房。也為此，我沒有錢了，孕期連身像樣的衣服都沒捨得買，更別說補品了。但是此番投資我們卻不能告訴思想愚昧的婆婆。我依然很開心，因為買了就真的是賺了，我為我們小家添磚增瓦！而今，回憶起來，我覺得或許我錯了，我不該去賺那個錢，讓自己受盡委屈！

三個月後，因為還房貸的原因，我向現實低下了頭，主動打了第一個電話，我們和好了！再後來，我們決定一起去北京。到北京的日子裡，我身邊沒有一個說話的人，終日照顧孩子，連週六日都需要體諒老公的辛苦加班，自己看娃。我拒絕了婆婆的幫助，決定一個人帶大孩子！我老公喜歡熬夜，孩子也跟著熬夜，有一次熬到了凌晨三點，我與老公因為我身體疼痛加心裡有傷疤，經常叨叨然後吵架。終於有一次我早晨發生了眩暈，美尼爾綜合徵的表現完全起不來了。然後有一段時間在寒冷的冬天蓋薄薄的棉被腿上都是細密的汗珠。

老公終於也意識到了事情的嚴重性，就帶我去醫院，醫生其實是不願意給哺乳期女性開藥的，我能明顯感覺出來，但是她開了生血的一些藥片糖漿。半個月後我不出汗了，就還有點燥熱。身上的疼持續蔓延。我與老公開始了探索這個病艱辛的歷程。他教我在春雨醫生上詢問醫生，可是那醫生也說我沒有問題。後來我就回老家找當地中醫看，這一看就是一年，換了三個醫生，病情還是那樣，疼痛依舊不減！但是有人帶我看醫生，給予我關懷，我很開心很開心。我很渴望愛，甚至是對愛的飢渴吧！

再回北京，正式開啟求醫之路

再後來，我回到了北京！由於畢業我就回了家鄉，不適應一線城市的節奏、思維。我不曉得北京有多好，我只是嚮往老家闊氣的樓房以及方便的交通、舒適的生活。此刻我還沒有喜歡上北京！

某一天的某一刻在陌生人的建議下，我去了通州某醫院風溼科驗血，一個人抱著還不會走的孩子。醫生說我不是風溼，不會疼，我說我疼，她說你走吧！我拿著單子，眼睛溼潤了。那時我有點恨她，為什麼不肯與我多說一句話？都是女人！後來我知道了，也許她確實不會治療而已！

後來在老公的推薦下，我去了一家中醫醫院喝中藥，那裡有個團隊專門看產後風溼。我堅信我是身子虛，喝了倆月後，我確實後背麻辣麻辣的感覺輕一點，手腳疼也輕一點。

我慢慢喜歡上了這裡的醫療資源，慢慢開始瞭解並領略到大城市的魅力！這一喝就是兩年，我的舌苔還是有齒痕發白，疼痛不緩解，每每到冬天，胳膊連著後背能讓我疼到大哭。當時不僅僅是疼，過去的傷害嚴重影響我們夫妻之間的感情，我經常停不下來得大哭，眼淚真的像開了閘的水一樣。我覺得，這樣的男人和家庭，我必須離婚，我只是不說而已，但是我無法原諒！我們在一家三口在北京相依為命，一起遛娃買菜，但是我恨他，卻看見他憐惜地抱著我說：對不起，讓你受委屈了！後來，他真的以決裂的方式在家族中保護我與孩子並偷偷攢下一部分錢來給我看病，吃並不便宜的藥。

2019年的一個夏天，我們夫妻二人與大學舍友在管翅聚餐，期間去洗手只有涼水，那是我第一次用涼水洗手好像並沒有疼。從那以後我開始嘗試用涼水洗手，大多數還是會手指微微抽著疼。

我很喜歡醫生給我開安神的藥，我感覺安神的藥會讓我覺得很舒服，於是我心中有個疑惑漸漸浮現：初中的時候由於升學壓力大，我經常拉肚子治不好，會不會是植物神經紊亂，或許我這方面本來就不太好，受不了刺激。我本人也比較多愁善感一點，性格又過於懦弱。我會不會就是西醫所說的抑鬱症？

於是在2019年等中藥期間，我打車去了某精神醫院檢查，掛的普通號，花了一千檢查一上午，醫生只是聽我表述然後打字，最後結論是繼續喝中藥。別的什麼也沒說。我一臉失望地回來，仔細研究所有的報告都是焦慮抑鬱狀態。

後來我又不甘心掛了病友推薦的專家號，專家就一句話：器質性沒變化就是軀體障礙，藥僅僅是幫助你，但是最終要靠自己走出來。

2019年之前的冬天我胳膊經常疼到我受不了，我就去醫院針灸了五次，確實緩解不少。夏天會輕很多。冬天拿著很燙的水洗衣服，用花椒煮水泡腳泡了兩個冬天。期間我婆婆也拿著她治療手的藥方讓我泡腳，我也泡了好幾個月！冬天在臥室裡我帶著厚帽子也捂不熱我的腦門。

夏天在商場遛娃，永遠都是長袖長褲和運動鞋，即便是這樣仍然能感覺到胳膊微微在疼，手指在疼，腳在疼。看著身邊漂亮的小仙女們，我也想：我曾經也是你們，我這輩子恐怕是穿不了裙子了！其實我會經常默默地想：曾經我不比你們差的，我也很漂亮，可是此時的我卻如此狼狽！

在喝中藥的期間，我最初是經常失眠，連著兩天整夜很清醒，第三天能睡著。白天依舊是我一個人在帶娃，甚至我還有扮演好妻子好嫂子的角色做飯做家務。我深刻記得有一次，我晚上睡不著，白天要帶娃，我心裡仇恨又消不了，很暴躁。孩子剛會說疊音字，萌萌地對我說：奶奶，奶奶！我突然像野獸一樣，摔掉了孩子的米粉，嚇得孩子大哭，從此孩子開始厭食、頻繁生病，我更辛苦了，在忙碌中又聽見語音那邊婆婆的聲音：怎麼帶的孩子！有些話當下不懟，憋在心裡真的能憋得整夜整夜地憤恨！後來我也開始用過激的行為去表示抗議以及示威！在喝藥期間，因想要上班沒人看孩子，我憂思過慮，高壓開始高，牽著孩子走在大街上開始頭暈，然後變中藥方子調理。我在糾結一翻後仍然決定自己解決帶孩子上班的問題。

2020年的冬天，持續上火，斷中藥以後還是上火。我開始有一頓沒一頓地喝藥。期間為了補身體，我聽病友的偏方喝起來，然後出了一個特大火癤子在太陽穴，後來醫生告訴我絕對不能過量喝。2020年，我消炎藥不斷，敗火藥不斷，嗓子疼，流鼻血，然而冬天來了胳膊疼加劇了。我急得去小區找大爺針灸，大爺在給大媽們打玻璃酸鈉，紅紅的鈔票一直收，告訴我不針灸只打玻璃酸鈉！我還是理智地出門了，給老公打了個電話，說起看了三年半還疼成這樣，我大哭起來。

逆襲：相信自己會迎來勝利！

2021年春節前，受病友的推薦，我斷了中藥，麻溜兒地跑到那位醫生那裡看。

醫生說我這也屬於纖維肌痛的範疇。至於原因說不清楚，總之開的藥對這個病有效果，這就可以了。大年除夕，我吃了第一粒那位醫生開的藥，睡了一週。接下來的日子，疼是依然在疼，但是沒有特別疼過。我的心情非常好，特別快樂！感覺自己很喜歡並且依賴藥物！

跟醫生合作的心理醫生很熱情幫助我並建議我加量。我加量到90毫克以後，胳膊真的不疼了。我覺得這可能是暫時的，也許不是藥的原因。可是後來基本一直不疼，只有我激動的時候有點那種感覺。第二次去複查加了另外一種藥，藥很貴確實。我吃以後就是很困，不能吃兩粒，會影響開車。但膝蓋和腳完全沒痛感了。中間有一天沒有吃藥，也沒有疼但是有點拉肚子和失眠。

漸漸地我感覺到了疼痛真的走了，我開始瘋狂地買裙子，開始喜歡吹空調。但是依然我不敢停藥，打算吃一年以上。

從商場回來的路上，我坐在副駕駛，告訴老公說：我真的覺得我此刻很幸福！孩子大了非常愛我，我身上終於不疼了，沒有人再敢幹預我們的生活！你更體諒我了，我覺得我另一個幸福的人生才剛剛開始。

我們歷盡苦難仍然可以做夫妻，我覺得實屬不易，多少人在這個過程中選擇了分離。我們歷盡繁華，還是想回歸初心，憧憬著：一生一世一雙人！殘蟬噪晚，素商時序，風去芳華盡失；對景那堪，歷歷數從前；南苑夕陽紅遍，追往事，空慘愁顏；別宋久，韋郎玉蕭，臨風淚點點。己丑北燕歸，青衫款款，流水涓涓；觀夜夜，子衿畫卷，羞看雙眼；別來幾載春秋過？思不過，痴數星點；料相逢，急風冷葉，重轍前世緣！

身在異地帶著孩子沒人幫助的日子，我學會了蒸饅頭、蒸包子、包餃子、燉肉。學會了護理孩子生病問題，以及如何科學帶娃。老公也在從一個剛畢業的學生慢慢地變成一個有責任感的男人，目睹了我帶娃的辛酸，更能體會我看病的不易以及過往所受的委屈。隨著身體的好轉，我慢慢把胸口的刀刃拔下來，不再想著離婚。只是在某個寂靜的夜裡，我自己會默默地舔舐過往的傷口。

我沒有選擇原諒，因為原諒了對方，我無法面對自己。不原諒對方，我又做不到加害！我選擇了保持最大的距離，同時深刻地體會到：人心可能換不到人心的道理！同時也學會了經營家庭獲得了幸福！

每個人來到世上都要經歷各種各樣的事情，在和疾病抗戰的這四年中，喝過最苦的藥、扎過最疼的針。但是今年終於看到了勝利的曙光。當你在經歷病痛的時候，要激勵自己給予自己希望。病魔走了，那才是另一個希望的開始！萬物都有裂痕，那是光照進來的地方！

署名：鴻俊

病友會的話：這世界的悲喜並不相通，人人都有不一樣的煩惱。這些或大或小的煩惱構成生活的本質，既然碰到了，就迎難而上吧！如鴻俊所言：萬物都有裂痕，那是光照進來的地方。你看，我們並不孤單，這世界上有千千萬萬的人們和我們一樣在與病魔戰鬥著，我們要善於激勵自己，始終相信堅持一定會勝利！