人間丨癱瘓20年的95後女孩選擇自救：關節壞死90%只有手能動

大眾網·海報新聞記者 張穩 呂樂 報道

“我必須想辦法救自己。”這是黃碧虹說得最多的一句話。自打7歲時患上了類風溼性關節炎，今年27歲的她，已足足在輪椅上度過了20年。

生活，也許會一直這麼持續下去，她自己也是這麼想的。直到去年，她的病情進入急性發作期，全身90%的關節損壞，只剩下手可以活動。“如果不想辦法救自己，就可能會徹底癱瘓。”於是，癱瘓了20年的她，開始了自救之路。

黃碧虹製作的手工玩偶

全身關節損壞90%，癱瘓20年的95後女孩自學手工鍛鍊關節

黃碧虹是廣東省揭陽市普寧人，7歲那年，患上了類風溼性關節炎。這種病又被稱為“不死的癌症”，致殘率非常高，需要終身服藥，雖然父母一直帶著她奔波在各地的醫院尋訪名醫，但是不到三個月的時間，黃碧虹還是癱瘓了。

從此之後，黃碧虹一天中的大部分時間，只能待在房間裡。她也曾坐著輪椅到學校去上學，後來開始在家自學，只到學校參加考試。但隨著身體承受的疼痛越來越大，高中畢業後她不得不放棄了繼續求學的想法。

2021年10月，黃碧虹的病情加劇進入急性發作期，全身嚴重骨質疏鬆，全身90%的關節都壞掉了，只剩雙手能夠活動，其他的關節部位都不能活動了。

身體各個關節逐漸失去活動的過程，一直伴隨著非常疼痛的身體折磨，讓黃碧虹那兩年的精神狀態非常不好。“疼痛讓我變得很消極、麻木，失去生活的目標，不知道自己能夠做什麼，一直在思考我為什麼要活著，這樣子的日子還有希望嗎？”

“雙手可以拿起湯勺，但是更重的東西就拿不動了。”黃碧虹意識到，自己不能再這麼消沉下去，否則連雙手都沒法活動了。“那時候我就想鍛鍊一下雙手，讓我的雙手能夠活動起來。如果一直不動，就徹底動不了了，可能以後連吃飯都需要別人喂。”

正在製作玩偶的黃碧虹

無意間，黃碧虹接觸了粘土手工，讓她重拾對生活的熱情和信心。

去年10月份，黃碧虹透過網路影片自學，零基礎開始學習粘土手工製作。“做粘土手工，不需要太大的力氣，又可以做出很好看的作品，還能調動雙手的關節，讓自己的手得到鍛鍊。”

雖然網上的教學影片都會有很詳細的教程，但是黃碧虹還是遇到了不小的困難。

因為黃碧虹的手指已經彎曲變形，剛開始捏粘土時，雙手只要一發力，關節就會傳來劇痛，由於雙手使不上力氣，平整粘土這個看似簡單的步驟，她每次都要花費大量的時間。

“粘土手工對細節的要求很高，需要很有耐心才能夠做出一個作品。”黃碧虹說，剛開始自學的時候，她就被其中的難度嚇到了。

“我剛開始做的一個玩偶，因為它的手部有很多細節，我怎麼都做不出來，弄了一晚上也沒有成功。”黃碧虹說，公仔手部的製作，她一直學習了十來天。“從學到最後完成一個讓自己比較滿意的手部形狀，一共花了十多天的時間。” 這是黃碧虹完成的第一個粘土手工作品，足足花了一個多月的時間。

黃碧虹說，這只是她學習粘土手工過程中遇到的成百上千種困難中的一個，但是，黃碧虹從來沒有想過放棄。“我覺得，不可能大家都會的我不會，再堅持堅持肯定就可以做好的，我自己不能先放棄。”

經過日復一日的練習，黃碧虹製作粘土的技藝也愈發嫻熟，一個複雜的國風粘土玩偶，包括袖子、頭飾、衣服花紋等，她大概一兩天就能完成。

一般情況下，黃碧虹從早上八九點開始做粘土手工，一直做到晚上十點，中間只吃一頓飯，每天如此。黃碧虹說，由於常年吃藥的原因，導致她的身體發胖，所以她現在每天只在中午吃一頓飯。“父母照顧我不容易，我越胖的話他們就越辛苦。”

黃碧虹製作的手工玩偶

“做手工讓我忘記了疼痛，現在最多的負面情緒來自對作品的不滿意”

之後，黃碧虹開始把她的作品釋出到網上，更多的是一種分享和記錄。

在黃碧虹的影片賬號內，記錄著她每天製作粘土手工的過程。影片中，黃碧虹的雙手略微腫脹，手部關節無法靈活活動，只能依靠兩隻手同時配合操作，捏出眼睛、耳朵等粘土元件，再進行組裝和修繕，儘管動作緩慢，但一個個精緻的粘土玩偶依然在黃碧虹耐心細緻的創作中慢慢成型。

其實，直到今年10月，黃碧虹的影片賬號都沒有什麼觀看量。“今年10月之後，我第一次分享我的故事，就開始有越來越多的人關注我。”突如其來的關注，讓黃碧虹迅速走紅。

受到關注之後，很多網友想要購買黃碧虹製作的這些粘土玩偶，黃碧虹便開了一家淘寶店。“簡單的幾十塊錢，複雜的一兩百塊錢。”

最近幾天，各個平臺總共有一千多個人私信她，詢問如何購買她的作品，但是她都拒絕了。“我每個月最多也就做二三十個，我要先把前面的訂單做好，然後才能做出更好的作品。後面看情況再接訂單，一定要把前面的完成。”黃碧虹說，她目前接到的訂單已經排到了一兩個月之後。

除此之外，黃碧虹說，她的生活並沒有什麼改變。“我大部分時間都在做粘土手工，只是想要做得更好的決心更大了，積極生活下去的信心也更多了。網友對我的鼓勵和支援，讓我發現原來有這麼多人理解我，知道我這麼多年的不容易，讓我更加確信自己活著的意義。”

正在製作手工玩偶的黃碧虹

黃碧虹說，其實在沒有得到關注之前，她也一直在做這件事，對她來說，做粘土手工是一件非常純粹的事。

“粘土手工給我的生活帶來了很多活力，給我活下去的目標，我想做出更好的作品。沒想到能夠得到大家的關注，我非常幸運、非常開心。除此之外，就算沒得到大家的關注，它也是我一直在追求的東西。”

如今，做粘土手工能讓黃碧虹每個月差不多有一兩千元的收入。但黃碧虹每天都要服藥，每個月醫藥費需要兩千多，雖然不能覆蓋所有的藥物開銷，但至少可以為父母分擔一些。

其實，父母並不願女兒每天這麼辛苦。“他們覺得我把時間全部花費在這上面會太辛苦了，他們就很心疼，每天都會叫我要早點休息。我反覆跟他們說，這不只是我賺錢的途徑，也可能是我以後一輩子想要努力的方向，一個支撐我活下去的興趣愛好。”

大概花了半年的時間，父母看到了她的堅持，才開始理解並且支援她。其實，黃碧虹是發自內心喜歡她正在做的這件事，她也開始覺得每天的時間過得特別快。不僅因為可以給自己帶來收入，更多的是表達了她對美好事物的追求。“我想要做出更好看的作品，那一定要付出精力、付出時間去學習、去製作。”

黃碧虹說，她算是一個比較開朗的人，粘土手工讓她忘記了身體的疼痛，她現在更多的負面情緒來自對自己作品的不滿意。“我追求的有點多，總是看自己的作品不是特別滿意，總覺得好像哪裡可以再好一點，煩惱自己什麼時候能夠做出更好的作品。”

黃碧虹說，她一直努力的讓自己對新鮮事物保持很好的探索欲，讓自己的精神世界保持一個健康的狀態。“就算環境再不好，也要想辦法讓自己處在健康的狀態下。不管遇到什麼困難都不能放棄自己，其實這也算是一種自我拯救。”

正在製作手工玩偶的黃碧虹

問及未來的打算，黃碧虹直言，“我想先把目前的訂單做好，然後繼續學習更復雜的做法，做出更好看更精緻的作品，希望不辜負大家的關注和支援。”

“追光趕路人”，是黃碧虹為自己起的網名。她說，生活中沒有不變的風景，只要心永遠朝著陽光，你會發現，每一束光都閃著希望的光芒，要心懷光亮勇敢出發。

願星光不負趕路人，歲月不負有心人，黃碧虹，加油！