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與發作性睡病握手言和，發作性睡病患者與疾病的和解之路

由子昂健康發表于人文2023-01-01

簡介確診發作性睡病之後，要學會正視該病，認識到發作性睡病是一種暫時無法治癒的疾病，同時，也要相信，只要從“藥物治療、心理行為干預、睡眠習慣養成”三方面努力，就能有效控制發作性睡病症狀，減少其對生活的影響

夢裡很清醒卻怎麼也醒不來

以夢為病，他們每天都在逃離夢境

阿林（化名）從夢中醒來，這是一個昏暗的下午，看到自己住在熟悉的環境，一切無比真實，他頭腦清醒，準備起床去教學區上課。可是，他發現自己根本沒辦法動彈，好似千鈞重量壓在自己身上似的。

他已經熟悉了這種感覺，因為他知道，他在夢裡，而且下午不需要上課，他早已經畢業工作幾年了。

不知何時，他身邊的環境已經變成了現在居住的臥室，他看到家人走進臥室，他試圖呼喚他們的名字，可是無法發出任何聲音。他試圖伸手去抓拿，用盡全力掙扎，可身體就像一大塊沉重的橡皮，沒有任何反應。

他能聽到家人呼喊他的名字，可就是醒不來。他的情緒稍稍平復，開始多年使用的辦法

——集中意志動自己的小拇指和腳趾，輕輕地，終於，他感覺到他的手指開始聽話，接著，他的身體其他部位開始受到控制，最後他像被冰封的身體開始冰消雪逝，開始緩慢甦醒。

他從夢裡醒來，卻精疲力竭，像是剛剛經過一場激烈的戰鬥。

在無數個醒不來的早晨，他都擔心，自己會不會永遠沉睡，變成一個意識清醒，身體無法動彈、無法發出聲音的癱瘓者

……

阿林是一位發作性睡病患者，他的睡眠癱瘓現象、離奇古怪的夢境逃生經歷不是孤例，像他這樣的發作性睡病患者每天既生活在夢裡，也生活在現實，他們以夢為病，被

“困”在發作性睡病之中。不但每天都在經歷著“盜夢空間”、“大逃殺”之類的恐怖夢境，也經歷著睡癱和睡眠幻覺的折磨，飽受著吃飯、睡覺、走路隨時可能睡著帶來的困擾、尷尬和不便。

無法治癒，發作性睡病患者又該何去何從？

發作性睡病是一種慢性睡眠障礙，目前來說尚無治癒的辦法。而認識與正視發作性睡病，正是

“覺主”們與發作性睡病對抗需要邁出的第一步。

首先要認識到自己是否是患上了發作性睡病，才有可能科學看待與治療，避免陷入到自我懷疑、自我指責的心理漩渦之中；此外，早期精準診斷對發作性睡病的治療有積極意義，浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院的張力三主任就曾介紹過一個案例，一位初中的小姑娘得了發作性睡病，由於早期干預，預後良好。在此之前，她的生活被髮作性睡病擾亂，甚至包括家長在內萌生了讓她退學的想法，幸好得到早期治療，小患者的生活逐步迴歸了正常軌道。很難想象如果不及時發現疾病，任由該病發展，她的生命軌跡將走向何方。

如何找到有效醫療資訊呢？患者首先可以結合專業科普內容，進行初步判斷，就發作性睡病而言，最典型的症狀即為

“日間過度嗜睡、睡前或醒前幻覺、睡眠癱瘓與猝倒”，如有上述症狀，就要提高警惕，尋求專業醫療機構的幫助。目前國記憶體在一些發作性睡病患者組織，如“覺主家”就是一個影響力較大的公益組織，透過加入這些患者互助組織尋找有效醫療資訊也是非常有效的手段。

確診發作性睡病之後，要學會正視該病，認識到發作性睡病是一種暫時無法治癒的疾病，同時，也要相信，只要從

“藥物治療、心理行為干預、睡眠習慣養成”三方面努力，就能有效控制發作性睡病症狀，減少其對生活的影響。其中心理行為干預方面可以尋求專業心理機構的幫助以及加入患者自助團體，將有機會認識更多專家和病友，團體交流、活動是非常好的消除心理壓力的方式；此外養成有規律的睡眠、白天安排規律的小睡、睡前避免刺激性飲料與食物的攝入等良好的睡眠習慣，都有助於該病的良好控制。

握手言和，睡病成了趕不跑的“朋友”

確診發作性睡病之後，阿林加入到一個發作性睡病的病患互助組織，他與團隊很多發作性睡病患者早就學會了與發作性睡病

“握手言和”，團隊的成員更多是想幫助尚處在青春期的“覺主”，因為這種疾病對於青少年兒童的心理影響很大，很容易造成抑鬱、焦慮、自卑等心理問題。

該組織的發起者

“貓熊”說，發作性睡病患者和其他罕見病患者一樣，也希望社會多關注，這樣才能有更多患者“病而有其醫，病者有其藥”；此外，讓家長、社會公眾理解這種病甚至比教育患者更重要。

至於阿林，他說，他早已和發作性睡病和解了60%~70%

，在生活中，他學會避免危險性工作，在清醒時用效率換取時間。在阿林所在的團體中，並不缺乏像他這樣樂觀面對疾病的病友，也不乏透過自身努力在學業和事業上取得成功的患者，就拿組織裡的建立者

“貓熊”來說吧，雖然她也是一位發作性睡病患者，但是她的職業生涯豐富多彩，當過雜誌記者、國企職工、保險顧問等等，“積極向上”、“精力旺盛”這些看似與發作性睡病天然的反義詞，卻是她留給大家真實的第一印象。

子昂健康

提醒各位：

發作性睡病就像是生活中任何一種困難的事物一樣，想要戰勝它，首先要以積極樂觀的態度面對它。上文患者提到的

“與發作性睡病握手言和，把這種趕不走的疾病當朋友”的態度，何嘗不是對待生活中任何一種困難的態度？衷心希望我們的科普內容能讓更多人熟悉與瞭解發作性睡病，讓迷失在睡夢中的人們早日尋找到夢的出口，讓社會更多溫暖的陽光灑向發作性睡病患者孤獨而罕見的黑夢。